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Celebrata al Quirinale Giornata Mondiale Malattie Rare e 30 anni di Telethon, presente per la Calabria il Coordinatore Marasco

Il Coordinatore Raffaele Marasco si sente orgoglioso per essere stato scelto a fare parte della delegazione dei Coordinatori e a rappresentare tutti i volontari della Calabria

La Redazione

Roma, sabato 29 Febbraio 2020.

In occasione della Giornata Mondiale delle malattie rare, il Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, ha incontrato al Quirinale gli operatori, i volontari e i ricercatori della Fondazione Telethon, che celebra i 30 anni di attività a sostegno della ricerca contro le malattie genetiche rare.

Nel corso della cerimonia, condotta dalla giornalista Lorena Bianchetti, sono intervenuti il Presidente di Fondazione Telethon, Luca Cordero di Montezemolo, il Direttore Generale Francesca Pasinelli, il Vice Presidente Omero Toso oltre alle testimonianze della pediatra e ricercatrice della Fondazione, Maria Ester Bernardo, Vesna Primožič, madre di un bambino affetto da una malattia  genetica rara e il Consigliere dell’Unione Italiana Lotta alla distrofia Muscolare, Michele Adamo.

In apertura dell’incontro è stato proiettato il cortometraggio “Raro” di Luca Zingaretti, ambasciatore e testimonial di Fondazione Telethon.

Il Presidente Luca Cordero di Montezemolo ha voluto  raccontare questi primi 30 anni della Fondazione Telethon attraverso sei parole scelte con cura per esprimere tutto quello che che Fondazione Telethon è oggi e sempre di più vuole continuare ad essere:

IMPEGNO, RICERCA, SPERANZA, CURA, FUTURO, SFIDE.

‘’ Ogni sforzo fatto in questi trent’anni dalla squadra Telethon, ha detto Montezemolo, è stato soprattutto un gesto d’amore, un modo per provare a restituirne almeno una parte di quello che abbiamo avuto il privilegio di ricevere sotto forma di un grazie o di un sorriso dalle tante famiglie che abbiamo incontrato durante il nostro cammino, prendendone la forza per proseguire con determinazione, giorno dopo giorno, verso grandi risultati.’’

Il Presidente SERGIO MATTARELLA ha iniziato il suo discorso col dire : ‘’ Da trent’anni la Fondazione Telethon realizza un’alleanza forte ed efficace tra ricercatori, operatori sanitari e pazienti, uniti dal comune obiettivo di accendere i riflettori sulle malattie rare. L’elemento più significativo – quello centrale – della strategia messa in opera trent’anni fa, è stata l’attenzione sulle persone che erano affette da malattie rare, integrando così, con la dimensione umana, quelle scientifiche e professionali. Appunto per questa intuizione Telethon ha promosso una serie di associazioni animate dall’impegno di tanti volontari. 

L’Italia lo ha compreso.

 Lo ha compreso anche attraverso la celebre maratona televisiva, punto di prestigio del servizio pubblico. Lo ha compreso attraverso le tante campagne di sensibilizzazione della pubblica opinione.’’

Il Presiente  ha poi concluso : ‘’ I risultati che avete raggiunto sono stati davvero straordinari. Oggi la Fondazione finanzia progetti di ricerca relativi ad oltre 500 malattie genetiche rare. Questo significa aver vinto la solitudine, averla sconfitta, e aver dato una speranza a migliaia di persone. Desidero ringraziarvi e incoraggiarvi ripetendo le parole di Susanna Agnelli, cui Telethon deve così tanto la sua stessa esistenza: il vostro impegno deve continuare sino a quando ci sarà una sola persona affetta da una malattia della quale non si conosce la cura.

È un impegno che devono assumere tutti, istituzioni e società.

Grazie per quanto fate. ‘’

Il Coordinatore Raffaele Marasco si sente orgoglioso per essere stato scelto a fare parte della delegazione dei Coordinatori e a rappresentare tutti i volontari della Calabria che stanno dimostrando, anno dopo anno, un grande impegno nella raccolta fondi con grossi risultati , fino a poco tempo fa insperati.

Per i 30 anni della Fondazione, anche il Coordinamento Calabrese sta organizzando un grosso Evento per il prossimo mese di maggio di cui , a breve, sarà reso noto il programma.

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