Un’iniziativa del Coordinamento di Crotone, Catanzaro e Vibo Valentia guidato da Raffaele Marasco che vede coinvolte le Associazioni del territorio, PROCIV CRUCOLI, GRUPPO PAPA WOJTYLA, PRO LOCO CRUCOLI, CIRCOLO CULTURALE MEDITERRANEO, ASSOCIAZIONE AGORA’, PRO LOCO CIRO’ E PRO LOCO CIRO’ MARINA, tutti uniti affinchè ‘’ I SOGNI DEI BAMBINI DIVENTINO GRANDI’’
Giovedì 12 Dicembre 2019 alle ore 20.30, presso IL TRANSATLANTICO a Torretta di Crucoli, è stato organizzato il GRAN GALA’ per Telethon finalizzato a raccogliere fondi da destinare alla ricerca.
Un momento dedicato a far conoscere il lavoro di Telethon, dei suoi ricercatori e il contributo di genitori di bambini affetti da malattie genetiche rare.
Sarà anche un momento conviviale con musica e ospiti del mondo della cultura e dello spettacolo.
‘’I pazienti affetti da malattie genetiche rare sono tra i più trascurati al mondo, dice il Coordinatore Raffaele Marasco,
Molti di loro sono bambini in età pediatrica, senza un futuro certo e in condizioni di vita difficili.
Da quasi trent’anni e senza sosta, la Fondazione Telethon finanzia la migliore ricerca scientifica italiana per trovare diagnosi, migliorare la qualità delle loro vite e arrivare a una cura.Una missione coraggiosa che, con amore e fiducia hanno scelto di abbracciare anche le Associazioni locali e che possono ritenersi orgogliosi per quello che fanno’’
Dal 1990 ad oggi la Fondazione Telethon, grazie alle donazioni degli italiani, ha investito 528 milioni di euro nella migliore ricerca.
Sono stati finanziati 1612 ricercatori, finanziati 2632 progetti e attività, 12755 pubblicazioni scientifiche.
Grazie al lavoro dei ricercatori Telethon, oggi abbiamo la prima terapia genica al mondo,
STRIMVELIS, divenuta farmaco per i pazienti affetti da Ada-Scid, messa a punto dai ricercatori del SR-Tiget.
Per partecipare alla serata e dare il proprio contributo, ci si può rivolgere alle Associazioni sopra riportate o direttamente al Coordinatore al n. 338 6622510 per prenotare.
A tutti sara’ donato un elegante CUORE DI CIOCCOLATO che si può trovare in tutte le piazze d’Italia il 15, 21 e 22 Dicembre.
