Crotone, iniziativa “Insieme per la ricerca contro la SMA”

L’impegno dell’associazione composta dai genitori di bambini e adulti affetti da SMA (Atrofia Muscolare Spinale) nata nel 2001 a Roma e diffusa in tutta Italia. Tre gli obiettivi prefissati dall’associazione: accogliere e sostenere i nuovi genitori; migliorare l’assistenza dei bambini attraverso una migliore informazione e formazione sia delle famiglie sia degli operatori sanitari; stimolare e finanziare la ricerca per trovare una cura per la SMA, promuovendo l’organizzazione tempestiva nel nostro Paese di sperimentazioni cliniche da farmaci e terapie per la SMA.
La malattia è la principale causa genetica di morte per bambini sotto ai due anni. Al momento non esiste una cura ma una cura è possibile. I dati con riferimento a questa malattia affermano che 1 persona su 40 è portatore sano. 1 bambino su 6.000 nati è affetto da SMA. In Italia i bambini e gli adulti affetti da SMA sono circa 1.500/2000.
Anche di fronte a questi casi la ricerca non è insensibile e perché continui ad andare avanti occorre sostenerla. L’associazione “Noi Mamme e Bebè” chiede il libero contributo economico per il sostegno alla ricerca che può avvenire tramite conto corrente postale n°. 65702011 intestato a famiglie SMA Onlus; conto corrente bancario n°. 3417887 intestato a Famiglie SMA Onlus presso Unicredit Banca codice IBAN it90k0200805208000003417887; direttamente on-line attraverso il sito www.famigliesma.org; tramite la dichiarazione per il 5 x mille inserendo il codice fiscale 97231920584. Le donazioni anche attraverso il n°. 45521 della famiglia AMA.
Nella Sala Giunta del comune di Crotone, Vittoria Zurlo e Marianna Barillari, tra i responsabili dell’associazione, hanno illustrato l’iniziativa che ci sarà a Crotone il 7 e 8 ottobre in Piazza della Resistenza dalle 10.30/12.00. Saranno allestiti banchetti informativi ed attraverso l’acquisto (10,00 €) del pacco “ali di farfalle” contenente una confezione di pasta contribuire ad allargare la ricerca. Grazie a queste iniziative (a Crotone già in passato c’è stato una simile iniziativa al parco BadenPowell) si è potuto sperimentare un farmaco che ha dato ottimi risultati riconosciuti anche a livello ministeriale. L’iniziativa di quest’anno sarà all’indirizzo dei centri, dove sono accolti i bambini affetti di SMA per terapia e ricerca. Bambini crotonesi ammalati di SMA devono recarsi in altre città (Messina o Roma) per essere curati. L’impegno dell’associazione è dare anche sostegno a queste famiglie. Presente in Sala Giunta al momento della conferenza stampa il Sindaco Ugo Pugliese che ha dichiarato:
“Aiutare è un concetto fondamentale non solo per me ma anche per tutta l’Amministrazione comunale che da questo versante si impegna molto – ha dichiarato il Sindaco- e vuole essere vicina alla richiesta ufficiale di quest’associazione facendo una donazione, ma principalmente aiutare a portare a termine i risultati che l’associazione si è prefissata. Aiutare la ricerca a scoprire nuovi farmaci privandosi di un pacchetto di sigarette o di una qualsiasi bibita, é un “sacrificio” ben compensato sapendo di contribuire per debellare certe malattie”.