Sono una mamma. E, oltre a questo ruolo che accompagna ogni istante della mia vita, sono Presidente dell’Associazione Voglia di Vincere – Sportello Amico Autismo. Ma prima di tutto sono una donna che ogni giorno vive preoccupazioni profonde, legate a una realtà fatta di fragilità, responsabilità e bisogni che non possono essere rinviati.
Mio figlio, come tanti altri ragazzi, convive con l’epilessia. Per lui il Depakin non è un farmaco qualunque: è un farmaco salvavita. Oggi, però, la sua assunzione è diventata una corsa a ostacoli. Le bustine di Depakin in granulato a rilascio modificato, fondamentali per una terapia corretta e tollerabile, non sono più disponibili.
Le formulazioni che mancano – 100 mg, 250 mg e 500 mg – sono essenziali perché la terapia non è uguale per tutti.
C’è chi assume 100 mg, chi 200 mg, chi 350 mg, chi 500 mg. Senza queste bustine diventa impossibile modulare il dosaggio in modo preciso, mettendo a rischio l’efficacia e la sicurezza del trattamento.
Le alternative rimaste, purtroppo, non rispondono ai bisogni di molti ragazzi con autismo e disabilità complesse:
- Le compresse, spesso impossibili da deglutire;
- Lo sciroppo, dal gusto frequentemente rifiutato;
- Le bustine da 750 mg, che non consentono un dosaggio corretto per chi necessita di quantità inferiori.
Questa non è una semplice difficoltà organizzativa. È un rischio clinico concreto, che costringe le famiglie a soluzioni improvvisate e a una gestione quotidiana carica di ansia e incertezza.
A questa emergenza sanitaria si aggiunge una grave criticità educativa e sociale.
Il servizio di trasporto e accompagnamento con educatore, indispensabile per garantire ai ragazzi con disabilità frequenza scolastica, inclusione e relazioni, non è stato garantito con continuità. È stato attivato solo a novembre, esclusivamente grazie alla determinazione dei genitori e all’urgenza dei bisogni, utilizzando fondi residui dell’anno precedente.
Non una programmazione, ma una risposta tardiva a un’emergenza che non poteva più essere ignorata.
Oggi quei fondi sono terminati e il servizio è nuovamente sospeso, perché non sono stati stanziati fondi per un nuovo progetto.
Questa è la realtà che viviamo: servizi non strutturati, nessuna continuità, nessuna certezza. Ogni anno la stessa storia. Famiglie costrette a lottare per diritti fondamentali, ragazzi fragili lasciati senza supporti essenziali.
Un ragazzo con disabilità non può restare senza trasporto.
Non può restare senza educatore.
Non può essere privato degli strumenti necessari per costruire autonomia, relazioni e dignità.
Tutto questo è inaccettabile.
La disabilità non va in pausa. I bisogni non si esauriscono a fine bilancio. Non si può continuare a vivere di improvvisazioni, residui e soluzioni tampone.
Mi rivolgo con forza alle istituzioni:
- Garantite la disponibilità delle formulazioni adeguate del Depakin, in particolare delle bustine a basso dosaggio;
- Assicurate dosaggi corretti e sicuri, accessibili a chi non può assumere pillole;
- Stanziate fondi certi e continuativi per il servizio di educatore e trasporto;
- Restituite alle famiglie il diritto alla continuità, senza costringerle a mendicare ciò che dovrebbe essere garantito.
Una società si misura da come tutela i più fragili, non da come giustifica le proprie mancanze.
