Domenica 10 Aprile si è tenuto a Torretta di Crucoli un incontro di tutti i volontari Telethon del Coordinamento guidato da Raffaele Marasco, con la presenza del Dott. Luca Battocchio, responsabile territoriale Centro Sud.
Il percorso della ricerca scientifica verso la cura è molto lungo, impegnativo e costoso: inizia dalla ricerca di base, quella che si fa in laboratorio, per proseguire con le sperimentazioni. L’ultima fase della ricerca, quello clinica, sperimenta le terapie individuate sui pazienti. Molti ricercatori Telethon impiegano anni del proprio lavoro per assicurarsi che una terapia sia efficace e sicura. Telethon non è solo la maratona televisiva, Telethon è ricerca, ottenuta con gli introiti delle campagne, con i volontari su tutto il territorio nazionale, grazie a loro si sono messe a punto diverse terapie in grado di migliorare significativamente la vita dei pazienti affetti da malattie genetiche. Tra i risultati più importanti ci sono il successo della terapia genica nei confronti di tre gravi malattie genetiche dell’infanzia, ma grazie alla ricerca Telethon si avvicina a grandi passi verso la cura anche di altre patologie.
L’incontro è stato promosso per illustrare i risultati ottenuti dal 2010, anno dell’istituzione del Coordinamento, fino ad oggi. Una condivisione di risultati positivi e meritevoli, grazie soprattutto all’impegno sul territorio dei volontari stessi.
Il Coordinamento di CROTONE, prima, ora anche JONIO COSENTINO, tocca oggi anche le province di Catanzaro, Vibo Valentia e Reggio Calabria, partito nell’ottobre del 2010, proprio a ridosso della Maratona, contava 13 volontari con una raccolta di poco più di 6000 €., un ottimo risultato tenendo conto che sul territorio era il primo approccio e che ancora tanto ‘era da fare. Raffaele Marasco insieme a quei pochi volontari ha saputo coinvolgere gli animi e a trascinarli, ogni anno con maggiore impegno fino a diventare una squadra forte che ha un unico obiettivo dare una speranza a chi non ne ha.
Oggi, infatti, il Coordinamento conta ben 60 volontari ed ha chiuso il bilancio del 2015 con quasi 40.000,00 €.di donazione per la ricerca delle malattie rare.
Questo risultato, ha detto Raffaele Marasco, è scaturito grazie ad alcuni accordi strategici. Il più importante il protocollo d’intesa firmato tra l’UNPLI REGIONALE, grazie all’impegno del suo presidente VINCENZO RUBERTO con il mio coordinamento. Un casestudy ormai a livello nazionale, siamo stati infatti i primi ad aver allacciato questo legame, e ci onoriamo del fatto di aver creato un precedente che potrebbe diventare imitabile da altre province o addirittura a livello nazionale
Un altro accordo è quello con la SIMET SpA che ha messo a disposizione, per i giorni della maratona, le sue autolinee e tutto il personale, per la vendita dei cuori di cioccolata sui suoi mezzi.
Ma, l’anima del Coordinamento sono i tanti volontari che a livello personale o in gruppi di amici scendono in piazza per la raccolta, Ci mettono il cuore e lo fanno per un unico fine quello di poter dare una speranza a tanti bambini e adulti che non hanno una possibilità, hanno capito che a volte trascurate dai grandi investimenti pubblici e industriali,orfane di ricerca e farmaci: le malattie genetiche rare prese singolarmente non sono statisticamente rilevanti, e solo grazie al loro, nostro aiuto possiamo dare, e permettere che la ricerca illumini gli occhi di Maria, Francesco, Luca Simona…..
Ospite della convention, il dott. Luca Battocchio che ha poi illustrato tecnicamente e molto dettagliatamente, i risultati della raccolta a livello nazionale, che nonostante le difficoltà economiche degli italiani, aumenta ogni anno dando sempre ottimi frutti. Luca ha illustrato la nuova Campagna di Primavera che partirà il prossimo 21 e 22 Maggio e sarà preceduta dalla Partita del Cuore in programmazione su RAI 1 il 18 Maggio.
Il lavoro di Telethon ogni giorno è per i pazienti e le loro famiglie. Oltre a sostenere la ricerca, Telethon fornisce loro un’informazione aggiornata e corretta sulle malattie; indirizzandoli ai diversi centri di riferimento e agli specialisti, a tal proposito molto toccante è stato l’intervento e la testimonianza del Dott. ANTONIO SCALISE presidente dell’Associazione AISNAF, ma soprattutto padre di Francesca affetta da una malattia molto rara. Il Dott. Scalise, visibilmente commosso ci ha dato testimonianza dell’inferno che una famiglia può vivere quando ci si ritrova soli con il proprio dolore, il buio davanti. Telethon ha dato loro una speranza e gli occhi vivi per credere ancora che ci può e deve essere una cura.
Presenti, tra gli altri, uno dei primi volontari del Coordinamento: SALVATORE PERRI, presidente della Pro Loco di Cutro con il responsabile AVIS comunale e una rappresentanza del Comitato Donne. Silvana Venturino della Pro Loco di Roccabernarda, Salvatore Mondera della Pro Loco di San Cosmo Albanese, Francesco Panza della Pro Loco di VENA DI MAIDA, Pantaleone Vitaliano della Pro Loco di Pentone, Domenico Campana PROCIV Crucoli Torretta, Pasquale APA, Lorenzo Leotta, Salvatore Dattolo di Rocca di Neto, Sorrenti di Rossano, Concetta Piscitelli con il suo gruppo di amiche, anche loro nel Coordinamento fin dalla sua istituzione. Si ringrazia anche gli assenti che per motivi di salute e familiari non sono stati presenti, ma che hanno dato segni tangibili, ai fini veri della raccolta del loro importante contributo.
Gli interventi a cura di VIRGINIA MARASCO, che ha recitato alcuni brani, testimonianze vere di ragazzi affetti da malattie rare, hanno creato quella giusta atmosfera all’interno dell’incontro. Inoltre particolarmente apprezzata la presenza della bravissima modella e presentatrice di Video Calabria FRANCESCA Russo, testimonial del Coordinamento.
