Seduta su una sedia a rotelle perché affetta dalla Sindroma di Tarlov (lesioni cistiche contenenti liquido cerebrospinale, che si formano a livello della colonna vertebrale) Vincenza Maria in occasione dell’ XI giornata Malattie Grave, si è presentata davanti al Comune, accompagnata da altre persone, per richiamare l’attenzione dei cittadini e delle Istituzioni che, ad oggi, evidenziano poca sensibilità di fronte a questa malattia. Una malattia ancora nascosta in Italia ma conosciutissima in altri Paesi: Canadà, Spagna, Usa. Vincenza Maria: “di malattie gravi a Crotone ce ne sono tanti ma, nel caso della Sindrome di Tarlov, nessuno si preoccupa di denunciare le proprie sofferenze. Usciamo allo scoperto – ha affermato la Itra e denunciamo il nostro stato di salute affinché la ricerca possa interessarsi anche della nostra malattia che allo stato attuale non ha alcuna possibilità di essere curata. La nostra malattia non fa parte del Servizio Sanitario Nazionale e non è inserita nei Lea (Livelli Essenziali di Assistenza) e questo dimostra l’attenzione delle Istituzioni inerente al nostro caso.