Il sostegno alla ricerca Telethon non si ferma: nei mesi di maggio e giugno continua la campagna di raccolta fondi attraverso il numero solidale 45510, al quale si potrà donare con SMS da 2 euro o da telefono fisso con una donazione di 5 o 10 euro.
Anche quest’anno la Campagna di primavera “Io per lei” della Fondazioneè dedicata alle mamme, da sempre al centro della missione di Telethon, nata trent’anni fa proprio dall’appello di un gruppo di mamme della Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM). La campagna è un racconto corale che mette le mamme “rare” e il loro impegno al centro, chiedendo a tutti di attivarsi per un grande obiettivo comune: la lotta alle malattie genetiche rare. Si tratta di un invito alla mobilitazione collettiva: scegliere di sostenere la ricerca scientifica di Fondazione Telethon con una donazione al numero 45510 vuol dire compiere un atto di vera solidarietà verso le mamme di bambini con una malattia genetica rara. Una scelta d’amore e una risposta di partecipazione concreta per un grande obiettivo comune: supportare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.
Il valore della donazione è di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari WINDTRE, TIM, Vodafone, iliad, PosteMobile, Coop Voce, Tiscali. È possibile donare anche chiamando da telefono fisso: TIM, Vodafone, WINDTRE, Fastweb e Tiscali (5 e 10 euro); TWT, Convergenze e PosteMobile (5 euro).
Nel corso del 2020, attraverso i fondi raccolti grazie alla generosità degli italiani, è stato possibile destinare complessivamente oltre 40 milioni di euro alla ricerca attraverso molteplici progetti su tutto il territorio nazionale. Oggi più che mai, infatti, ci si è resi conto come la ricerca scientifica necessiti di supporto costante proprio per non trovarci impreparati nei momenti di emergenza.
“Fondazione Telethon è da oltre trent’anni al fianco di chi vive con una malattia genetica rara e di tutte le famiglie, attraverso una ricerca scientifica di eccellenza che ha permesso di trovare risposte concrete in termini di cure e terapie per patologie complesse. In questi anni tutto ciò è stato possibile grazie al supporto degli italiani che, con le donazioni, ci hanno permesso e ci consentono ancora oggi di continuare a tenere fede al nostro impegno verso i pazienti e i loro genitori. Con la campagna ‘Io per lei’ Fondazione Telethon intende mettere al centro tutte le mamme che ogni giorno, con forza e fiducia, combattono con forza per il futuro dei loro bambini. La Festa della Mamma è una ricorrenza simbolica in cui ognuno di noi rivolge un pensiero a tutte quelle donne che nelle nostre vite rappresentano un punto fermo, armate sempre di fiducia in un futuro migliore – commenta Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon. – La necessità di sempre maggiore attenzione alla ricerca scientifica, inoltre, oggi più che mai è stata evidenziata dalla pandemia: per il Covid-19 infatti, così come per le malattie genetiche rare, solo la ricerca scientifica è in grado di trovare risposte concrete e soluzioni in grado di cambiare concretamente le vite di tutti noi”.
Fondazione Telethon
Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 556 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.700 progetti con 1.630 ricercatori coinvolti e più di 580 malattie studiate. Ad oggi grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con l’industria farmaceutica. Strimvelis, questo il nome commerciale della terapia, è destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. Un’altra terapia genica frutto della ricerca Telethon resa disponibile è quella per una grave malattia neurodegenerativa, la leucodistrofia metacromatica, dal nome commerciale di Libmeldy. Questo approccio terapeutico è in fase avanzata di sperimentazione clinica per un’altra immunodeficienza, la sindrome di Wiskott-Aldrich. Altre malattie su cui la terapia genica messa a punto dai ricercatori Telethon è stata valutata nei pazienti sono la beta talassemia e due malattie metaboliche dell’infanzia, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1. Inoltre, all’interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o di sviluppo una strategia terapeutica mirata anche per altre malattie genetiche, come per esempio l’emofilia o diversi difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.
Raffaele Marasco
Coordinatore Telethon
